sábado, 28 de junio de 2008

Mi epilepsia

La epilepsia es una enfermedad que tiene, además de un gran desconocimiento, una pésima "prensa".

Partimos de la base que las personas que padecemos uno de los cientos de tipos distintos de epilepsia que existen, somos absolutamente normales y no nos pasa nada más allá de una enfermedad que se ha de vigilar y mantener medicada y vigilada por un neurólogo.

No todas las personas que tienen epilepsia padecen convulsiones, ese es el primer error cuando se habla de la enfermedad. En mi caso, que es por el que puedo hablar, se traduce en ausencias, imposibilidad de contestar a preguntas, incapacidad para saber en qué lugar me encuentro, angustia, sequedad extrema de la boca hasta el punto de dolerme hasta los labios. También noto unas descargas, como chispazos en la cabeza, problemas de visión, en fin, un cuadro que aunque es muy angustioso para el que lo sufre y crea impotencia en los que le rodean, en principio suele durar escasos segundos y no tiene consecuencias graves, hasta la pérdida del conocimiento, pero una pérdida peculiar. Estoy "ida". Bueno, ida lo he estado siempre pero ahora se me nota más, jajajaja. Cuando estoy así es como si no estuviera, aunque tenga los ojos abiertos, parpadeando mucho y como si masticara constantemente algo (info recibida de mis hijos que son los que la han visto de cerca).

Me la diagnosticaron hace poco más de un año, así que viví durante miles y miles de años (seguro que Nefertiti se acuerda de mis "ausencias", jajajaja) con ella sin que supusiera ningún problema. Prefiero desdramatizar ;-).

Hoy he vivido un episodio personal en el que un familiar se preocupaba por mi reacción ante una desgracia familiar ya que, aunque informada perfectamente de todo, su cerebro, como el de tantos, se imagina que el siguiente paso es caerme al suelo, morderme la lengua y otras cosas que pueden ser realmente graves.

Es cierto que los estados de tensión, de angustia, de ansiedad, de stress, de preocupación, de tristeza, de pena, de agobio, etc., pueden desembocar en una crisis epiléptica pero que puede ser irreconocible por la gente que está alrededor. Las leves soy capaz de controlarlas, de las graves sólo sufrí al principio hasta que lograron dar con la medicación adecuada para que no se produjeran. Son nano-segundos que a uno le pueden parecer larguísimos y luego no recuerdo más hasta que me despierto en una camilla pero sin sensación de horror.

A qué viene esto? Pues a esa necesidad de explicar lo que me sucede sin que la gente que lo escuche ponga cara de horror.

Por lo que me decía mi tía, hay algún concursante de un reallity que padece epilepsia y, como todo lo que sale en la televisión, se convierte en tema de "mesa-camilla".

Quiero reivindicar que los epilépticos no contagiamos nada, así que por estar a mi lado no hay peligro de contraer la enfermedad. Tampoco tengo un retraso mental ni es una enfermedad mental, para nada, es una enfermedad neurológica, que no es lo mismo. Tampoco afectan a la inteligencia, o sea, si soy "cortita" no es culpa de la epilepsia, es que me faltan unos hervores y eso ya tiene mala solución, jajajajaja.

Soy capaz de llorar como cualquiera, sufrir, patalear, enfadarme, agobiarme, estresarme, angustiarme y padecer un ataque de ansiedad y mi epilepsia no se resiente. Las claves para que se produzca un ataque son desconocidas para mí, mejor dicho, son dificilísimas de entender y para eso está mi neuróloga. Me limito a llevar una vida normal y no olvidar mi medicación y mis revisiones, el resto.......qui lo sa!!!!

1 comentario:

Ester dijo...

Hola,me llamo Ester tengo epilepsia des de hace 4 años no es de nacimiento y me sentido muy identificada con tu entrada queria que lo supieras.Un abrazo.